ALS とともに生きる人々のための栄養チューブ: いくつかの誤解を解く
ALS とともに生きる多くの人々にとって、必要な場合に栄養チューブを挿入するかどうかの決定は重要です。ALS の治療中に下さなければならない多くの決定と同様、それは画一的なものではありません。 -すべての種類。 栄養チューブ啓発週間を記念して、私たちはそれらに関する一般的な懸念と誤解、および役立つリソースをいくつか共有したいと思いました。
栄養チューブの使用を検討する適切な時期は、個々の状況によって異なりますが、ALS 患者の場合、通常、体重の 10% が意図せず減少した場合は、栄養チューブが有益である可能性があることを示す良い指標となります。 注意すべきその他の兆候としては、食べると疲労する場合、栄養を十分に補給するのに十分な量を食べることが困難な場合、または噛んだり、吐き気を催したり、飲み込むのが困難な場合があります。 これらの課題を認識することで、あなたとあなたのケアチームは意思決定プロセスに積極的に取り組むことができます。
栄養チューブの留置が外科的処置であるのは事実ですが、一般的には安全で簡単な処置であり、所要時間はわずか 30 分です。 チューブを配置するには 2 つの方法があり、口から胃壁まで内視鏡を使用する方法と、X 線装置の誘導下で使用する方法があります。 合併症がなければ、多くの場合、その日か、長くても一晩入院した後に帰宅できます。 ほとんどの場合、この処置は短期間の軽度の痛みや不快感を引き起こすだけです。
栄養チューブを使用すると、ALS 患者は食事の困難や疲労を感じることなく水分と栄養のニーズを満たすことができますが、だからといって、食べたいときに食べられないというわけではありません。 栄養チューブが必要なカロリーを摂取する主な供給源となるため、口からの飲食を楽しみと楽しみのために節約できます。
これは「栄養」チューブと呼ばれていますが、この名前は少し誤解されています。 多くの場合、薬の配達にも使用できます。 一部の錠剤は粉砕することができ、嚥下に問題がある場合はこの方法で液体を提供できますが、ALS 患者が口から飲むときに十分な水分を確実に摂取することは困難です。 あなたにとって最も安全な選択肢を決定するには、ケアチームに相談してください。
栄養チューブを設置すると、使用に必要な機器は最小限で済み、持ち運びに多くのスペースを必要としません。 ボーラス栄養の場合、必要なのは注射器と粉ミルクだけです。 重度の消化器系の問題がある場合にはポンプが必要になるかもしれませんが、ALS患者が栄養チューブを挿入することを選択した場合、家を出たり、社交したり、その他の活動を行う能力への影響は最小限に抑えられる可能性が高くなります。楽しむ。
最終的には、栄養チューブを挿入するかどうかは、ALS 患者とその介護者の個人的な選択となります。 事前に計画を立て、さまざまな選択肢についてケアチームと話し合って、メリットとデメリットを比較検討し、その決定が全体的な生活の質にどのような影響を与えるかを理解することが重要です。
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次のリソースは、最小限のストレスと困難でこの決定を下すのに必要な知識を提供するために開発されました。 ALS.org: 栄養と栄養チューブ ALS 協会リソース ガイド: ALS における嚥下変化への適応と栄養管理 ウェビナー: 適切な栄養の促進 - 栄養チューブが ALS 協会にどのように役立つか ファクトシート: 参考: 栄養チューブに関する情報 ALS.org ブログ: 何をすべきかALS とともに生きるときの栄養チューブと意思決定について知る ALS ポッドキャスト:「栄養チューブと心と体のつながり」 地域で ALS とともに生きる人々のストーリーをフォローし続け、この病気についてさらに詳しく知るには、購読して毎週のブログを受信してくださいこちらの受信トレイに送信するか、 als.org/blog でフォローしてください。 購読する